Маргарита Ушакова: дети-диабетики имеют право на «Доступную среду» в учебных заведениях

18 февраля 2019 года, 13:02

С ростом масштабов заболеваемости сахарным диабетом 1 типа всё острее встаёт и проблема обеспечения таких детей дошкольным и школьным образованием. О трудностях в образовательной сфере, с которыми сталкиваются дети-диабетики и их родители, мы поговорили с уполномоченным по правам ребенка в Нижегородской области Маргаритой Ушаковой.

По данным министерства здравоохранения Нижегородской области, в регионе увеличивается количество детей и подростков, страдающих сахарным диабетом 1 типа. По сравнению с 2015 годом число детей с таким диагнозом увеличилось на 5%, а случаев впервые выявленного диабета стало больше на 27%. Всего в Нижегородской области по состоянию на конец 2018 года было зарегистрировано 836 случаев сахарного диабета у детей в возрасте до 18 лет.

С ростом масштабов заболеваемости всё острее встаёт и проблема обеспечения таких детей дошкольным и школьным образованием. О трудностях в образовательной сфере, с которыми сталкиваются дети-диабетики и их родители, мы поговорили с уполномоченным по правам ребенка в Нижегородской области Маргаритой Ушаковой.

— Маргарита Валерьевна, приходилось ли вам работать с детьми с сахарным диабетом?

— В моей педагогической практике, которая пришлась на середину 80-х — середину 90-х годов, сталкиваться с этим заболеванием не приходилось. Тогда диабет не был так распространен, как сейчас. Когда я уже работала уполномоченным, ко мне дважды обращались родители детей, больных сахарным диабетом. Это было достаточно давно, в последнее время таких обращений не было.

Но я с этим сталкивалась, когда работала в системе соцзащиты. Мы работали в том числе с семьями с детьми, находящимися в трудной жизненной ситуации. И с проблемами диабета тогда встречаться приходилось. Сейчас увеличивается количество детей с сахарным диабетом. Поэтому я, конечно, знаю, что это за заболевание, и понимаю, что всё очень серьезно.

— Для примера: в декабре в эндокринологическое отделение детской областной больницы за две недели попали восемь детей с дебютом диабета. Естественно, всем им, выписавшись из больницы, нужно возвращаться в обычную жизнь, учиться, получать дошкольное и школьное образование. Но маленьких диабетиков часто не хотят брать в детский сад: после возвращения из больницы ребёнка и его родителей принимают в штыки, даже если до этого малыш посещал этот сад не один год. Получается замкнутый круг — чиновники говорят родителям: «Спецсадов для вас не предусмотрено, идите в обычные». А в обычных садах заведующие говорят: «Мы вам не спецсад, мы ничего об этом вашем диабете не знаем, ответственность мы брать не хотим, медсестра не обязана, воспитатели не обязаны, идите отсюда, а если не уйдёте, то мы будем вести себя так, что вы скоро сами от нас сбежите». А ведь диабетики — это дети с абсолютно нормальным интеллектом, им нужно учиться по стандартным программам и социализироваться вместе со сверстниками. Что в такой ситуации делать родителям таких детей?

— Если мы говорим о посещении садов и школ, то надо смотреть, что прописано ребенку в индивидуальной программе реабилитации и абилитации. Если там написано, что ребенок может посещать детский сад и школу, то, конечно, надо отстаивать свои права. Если, например, заведующая отказывается принимать в детский сад, значит, нужно идти в районный отдел образования, а если там не могут помочь, то в департамент и министерство образования. Это стандартный порядок обжалования действий должностных лиц: не удовлетворил ответ из нижестоящей организации — идём в вышестоящую. Ну, и, конечно, можно обращаться и к уполномоченному по правам ребенка — мы помогаем, если нарушаются права ребенка и не срабатывают государственные или муниципальные структуры. Мы их не подменяем, то есть, например, мы не можем принять решение за заведующую, но обратить внимание на нарушения законодательства мы можем, и, как правило, к нам всегда прислушиваются.

— По информации из министерства образования, создание специальных садов для детей-диабетиков в нашем регионе пока не планируется. Но, возможно, есть смысл пересмотреть эти планы? Могли бы вы обсудить эту тему с депутатами и представителями местных властей?

— Мы сейчас переживаем период, когда достаточно существенно изменился подход к организации деятельности садов и школ в плане медицинского сопровождения детей. Раньше была такая система: в учебном заведении постоянно находился медработник, поэтому многие вопросы снимались легко и просто. Сейчас всё изменилось. По большому счету, наверное, правильно, что медицину и образование разделили. В задачи образовательной организации не входит лечение, поэтому всех медиков вывели в систему здравоохранения, и, в зависимости от количества детей в саду или школе, за каждым учебным заведением был закреплен медработник на определенное количество времени. Это было сделано, естественно, из благих побуждений: с одной стороны, раньше терялась квалификация медработника, ведь ему не так много приходилось заниматься лечением детей; с другой — неэффективно расходовалось рабочее время. Поэтому решили навести порядок. И, как только навели этот так называемый порядок, то тут же выяснилось, что те медработники, которые были в детском саду и школе, закрывали множество проблем, которые сейчас обострились. И теперь из-за того, что подходы в законодательстве изменились, нужно все эти пробелы восполнять и минимизировать их последствия для детей, чтобы дети от этого не страдали.

На сегодняшний день, я с вами согласна, существует очень серьезная проблема. И сейчас, я знаю, и минздрав, и минобр пытаются найти выход из сложившейся ситуации и понять, что же делать. Потому что раньше, например, в Нижнем Новгороде было много специализированных детских садов, где в штате были узкие специалисты-врачи. Туда ходили дети с определенными видами заболеваний. Речь не только о диабете — это могли быть и неврологические, и бронхо-легочные заболевания. Сейчас в силу того, что все медики выведены, и есть проблемы организационного характера, это невозможно вернуть в полном объёме, как было. Поэтому сейчас ищутся варианты, как выйти из этой ситуации, чтобы дети с разными видами заболеваний могли посещать и детские сады, и школы, и чтобы это не было на грани фола с точки зрения последствий и для детей, и для педагогов — чтобы это было для всех безопасно.

Думаю, что буду говорить на эту тему с представителями местных властей. Я уже принимала участие в круглом столе на тему присутствия медработников в садах и школах в рамках оказания помощи детям с инвалидностью. По итогам круглого стола готовых решений не было найдено, но на заседании присутствовали и специалисты минздрава, и специалисты министерства образования, и сотрудники департамента образования города. То есть проблема озвучена, и теперь все думают, как её решить.

К сожалению, это не просто и не быстро, но я эту тему, конечно, не оставлю, потому что уполномоченный по правам ребенка имеет такие возможности — поднимать проблемы и призывать те структуры, которые ответственны за их разрешение, действовать правильным образом, принимать нормативные документы.

— Можно ли рассчитывать на вашу помощь в вопросе просвещения работников системы образования? Речь не о медицинских манипуляциях — просто хотелось бы, чтобы они понимали потребности и состояние детей-диабетиков и не боялись присутствия в коллективе такого ребенка. Чтобы знали, для чего такому ученику нужно часто мерить сахар, и почему ему может в любой момент, даже посередине урока, срочно потребоваться конфета или сладкий сок. Например, это могла бы быть «Школа диабета для педагогов» на базе областной больницы, там уже действует такая школа для родителей, и можно было бы проводить аналогичный ликбез для воспитателей и учителей.

— Конечно. И здесь, я думаю, можно делать это даже не только в рамках «Школы диабета для педагогов», хотя это хорошая идея. Я думаю, что мы рассмотрим этот вопрос — во всяком случае, я выйду и на министерство образования, и на Институт развития образования, в котором проходит повышение квалификации педагогов. Можно в рамках повышения квалификации предусмотреть какой-то модуль, чтобы любой учитель, независимо от специальности, проходя повышение квалификации, получал знания, как себя вести с таким ребенком. Потому что, например, если говорить о классном руководителе, то он должен не только преподавать свой предмет, но и организовывать жизнь класса в целом и обеспечивать взаимодействие родителей, детей и других педагогов. И, на мой взгляд, сейчас, с учетом масштабности заболевания, это становится необходимостью. У педагога, работающего в детском саду или школе, должны быть какие-то общие знания по работе с детьми, которые имеют такое заболевание как сахарный диабет.

— Возможно ли повлиять на питание в детском саду или школе, если в учебном заведении появляется такой ребенок?

— Конечно, и это не только возможно, но и необходимо, потому что на сегодняшний день в абсолютном большинстве случаев родители с ребенком договариваются: вот это тебе можно, а это нельзя. Но это неправильно, если ребенок просто не будет есть сладкую булочку, которую родители оплатили, но ему её нельзя. Нужно, чтобы он взамен получал что-то другое. Это касается и чая без сахара, и остального меню.

Повторюсь, это, наверное, не очень просто, но это решаемо. И здесь должны совместно работать не только министерство образования и министерство здравоохранения, но должен подключиться и Роспотребнадзор, который согласовывает меню для учебных заведений. Если в школе или в саду есть дети с сахарным диабетом, то для них должно быть альтернативное меню. И об этом должна позаботиться администрация образовательной организации.

— Но сейчас руководство нередко старается в лучшем случае просто отмахнуться от потребностей детей-диабетиков, а в худшем пытается вообще выжить такого ребенка. Конечно, это происходит далеко не во всех садах и школах, но всё же случаи такого отношения — к сожалению, не редкость.

— Это, наверное, свойство абсолютного большинства людей — если есть какая-то проблема, с которой непонятно, что делать, то человек старается не разрешить эту проблему, а избавиться от неё. Но есть люди, которые не имеют права так поступать в силу тех должностей, которые они занимают. Поэтому здесь надо быть настойчивыми и добиваться своего. Я часто говорю о том, что основной правозащитник для своего ребенка — это его родители. Это не очень просто, не всегда приятно, потому что, когда мы отстаиваем интересы ребенка, то, таким образом, идем на конфликт. Но иначе не получится. Просто нужно находить себе союзников — людей, которые готовы вас поддержать и вместе с вами эту проблему разрешать. И я готова здесь поддерживать родителей.

Правда, повторюсь, что сегодня законодательство имеет некоторые пробелы и нестыковки, потому что на бумаге всё вроде было хорошо, а при реализации увидели, что в одном месте что-то не стыкуется, в другом не складывается и так далее. И сейчас нужно это всё выравнивать.

Мы в начале большого пути, поэтому, к сожалению, приходится преодолевать препоны: где-то ждать, чтобы появился нормативный документ, где-то просто ждать какого-то инструктивного письма сверху, в котором будет разъяснено, как же действовать заведующим детских садов, воспитателям, остальным специалистам. Приходится иногда ждать, сразу не получается.

Это так же, как с «Доступной средой». Мне часто приходится слышать — вот, мол, как на западе хорошо, там всё для инвалидов. Но давайте посмотрим, как давно они занимаются этой проблемой, и сколько по времени это делаем мы. Если там уже много десятилетий работает эта система, то у нас всего-то, наверное, лет десять.

— Кстати, что включает в себя понятие «Доступная среда», которая прописана в том числе во ФГОСе? Это же не только пандусы? От руководства учебных заведений нередко можно услышать, что диабетик — не колясочник, и, следовательно, «Доступная среда» ему не нужна, потому что он способен зайти в здание сада или школы по лестнице своими ногами.

— «Доступная среда» — это, конечно, не только пандусы, не только световые специальные сигналы или визуальная информация для людей, лишенных слуха, или, наоборот, звуковая — для инвалидов по зрению. Это комплексное понятие. «Доступная среда» должна быть организована для любого инвалида, не только колясочника, не только инвалида по зрению или слуху, но и инвалида по прочим заболеваниям. Люди должны получать все необходимые услуги во всех учреждениях в полном объеме.

Недопонимание смысла этого понятия идёт от того, что мы не так давно этой темой занялись. Если говорить на уровне государства, то это порядка десяти лет, а если говорить про конкретные учреждения, то мы в самом начале пути, и люди ещё только осмысливают, что такое «Доступная среда». И у многих в голове, действительно, сформировалось представление, что это пандусы, это подъёмники, это для инвалидов-колясочников. Нет. «Доступная среда» — это для людей с любой инвалидностью, а не только для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата. Поэтому да, «Доступная среда» должна действовать в том числе и для детей с диагнозом «сахарный диабет».

— Давайте вернёмся к специализированным садам, о которых вы упоминали вначале. Возможно, есть смысл вернуться к такому формату, ведь болезнь специфическая и, может быть, стоило бы попробовать организовать такое учреждение хотя бы в порядке эксперимента?

— На круглом столе, о котором я говорила, рассматривалась среди прочих вопросов перспектива возобновления деятельности тех специализированных детских садов, которые раньше действовали в Нижнем Новгороде. Пока это очень проблематично. Хотя мне думается, что, наверное, будет не совсем правильно организовывать специализированный детский сад просто в силу того, что детей с таким заболеванием очень много, и открытием одного сада мы проблему не решим.

Правда, может быть, есть смысл подумать о том, чтобы открыть пилотную площадку, на ней отработать некую модель, которую можно будет потом тиражировать. В перспективе это вероятно, потому что заболевание действительно очень серьезное, и, возможно, есть смысл и в постоянном присутствии медицинского работника, чтобы он при необходимости делал детям инъекции инсулина, измерял им уровень сахара. Потому что, если в школе ребенок находится уже в более сознательном возрасте и какие-то вещи постепенно учится делать сам, то в детском саду это должны выполнять только взрослые.

Я думаю, что здесь нужно смотреть опыт других регионов, как они в рамках существующего нынешнего законодательства выходят из этой ситуации. Потому что был достаточно длительный период, когда в Нижнем Новгороде действовали специализированные сады разных типов, и они показали очень высокую эффективность в плане реабилитации детей, их социализации и поддержания их здоровья. Ведь важно, чтобы здоровье ребенка не ухудшилось за то время, что он посещает сад. И, кроме того, у детского сада есть еще одна очень важная функция — это социализация. Чтобы ребенок пришел в школу уже зная, что такое детский коллектив, как себя в нём вести. А если ребенок все время будет сидеть дома с мамой, потому что воспитатели и заведующие говорят: «Мы не знаем, что делать с вашим заболеванием, и сидите-ка вы лучше дома», то ему потом будет очень тяжело в школе. Поэтому, конечно, надо, чтобы ребенок с сахарным диабетом имел возможность посещать детский сад.

Конечно, есть путь, по которому идут многие сады, когда ребенок ходит только на занятия и прогулку, а остальное время проводит дома, с мамой. Но я понимаю, что на самом деле это очень серьезная проблема, потому что если мама вынуждена ребенка водить только на занятия до обеда, то она не может работать — а на что тогда жить? Как семьям выходить из этой ситуации?

В целом, хочу сказать, что под лежачий камень вода не течет, и, если о проблеме не говорить, то никто о ней знать не будет, и решать её, соответственно, тоже не будут. Поэтому нужно, чтобы родители заявляли о проблеме, и я, со своей стороны, как уполномоченный по правам ребенка, тоже буду заниматься этим вопросом.

Автор: Наталья Павлова