«Семьи с особенными детьми могут научиться быть счастливыми и радоваться жизни»

— Здравствуйте, в студии Роман Скудняков, в эфире программа «Без галстука». Этому человеку врачи настоятельно советовали отказаться от дочери-инвалида, убеждая, что с таким ребенком она будет только сидеть в четырех стенах. Сегодня она не только собственным примером может показать, насколько врачи были не правы, но и помогает другим семьям обрести счастье.
У нас в гостях руководитель общественной организации поддержки детей и молодежи «Верас» Людмила Веко. Людмила Викторовна, здравствуйте.

— Скажите, а Вы в глубине души осуждаете тех родителей, которым не хватило, может быть, физических, моральных сил и они отказались от своих детей-инвалидов?

— Это сложный вопрос. Ну, вообще-то, конечно, я не могу сказать, что я думала об этом с осуждением, но я считаю, что ребенок должен воспитываться в семье. Любой ребенок, каким бы особенным он ни был.

— Вы родились 28 октября. В этот день также родились: писатель-сатирик, пытавшийся совершить самоубийство, плавая в море, но передумал, будучи ужален медузой, Ивлин Во; эпатажный театральный режиссер, считающий, что ему вечно 19 лет Роман Виктюк; самый богатый человек на Земле, основатель корпорации Майкрософт и меценат, закончивший Гарвардский университет лишь спустя 34 года после поступления Билл Гейтс.

Кто из этих людей для Вас наиболее близок и почему?

— Когда вы говорили, я пыталась коротко представить свою жизненную историю. Да, был период в моей жизни как у первого нашего героя — писателя, когда хочется не то, что уйти из жизни, а как бы закрыться в скорлупку, чтобы тебя никто не трогал. Это, может быть, был такой момент когда-то.

— Но что-то сыграло роль медузы?

— Да. Просто был момент — я себе сказала: «А кто тогда поможет моей дочери, если не я сама, если я буду себя загонять в угол, если я буду постоянно думать об этой ситуации, почему так случилось, и не предпринимать никаких шагов? Почему я наказана, за что я наказана и так далее. И просто в определенное время наступил переворот в моей жизни. Я сказала: Стоп, хватит! Мы будем жить по-другому. Мы будем жить как все. Жить с радостью, жить с достоинством. И это — принцип моей жизни.

Если брать Билла Гейтса, то мы близки в том, что не смотря на то, что он — человек высокого уровня в плане интеллектуальном, самый — самый богатый человек мира вкладывает все-таки в благотворительность и программы здравоохранения — это мне импонирует.

А если брать нашего режиссера. Знаете, когда я начинала со своей программой и с дочкой я ходила по властям, мне говорили то, что говорят иногда о спектаклях. Это разные, конечно вещи, но тем не менее, в лучшем случае меня называли революционеркой, а в худшем, что раз у нее такая дочь, наверное, она сама такая. Но это были далекие 90-е годы, когда все начиналось.

— История успеха Билла Гейтса настоящая — мечта. Усиленно работая, он достиг не только процветания компании, а еще звания самого богатого человека на Земле. Увлекшись программированием еще в школе, Гейтс разработал программу для составления расписания занятий. Заложенная в неё лазейка постоянно переопределяла Билла в классы с самыми красивыми девчонками. А в 15 лет он уже не учился компьютерному делу, а преподавал его.
Ваша мама была директором сельской школы, и Вы уже в 5 классе помогали ей проверять домашние задания старшеклассников. Скажите, Вас однокашники дразнили «учительским любимчиком» или наоборот старались не задирать?

— Нет, совершенно никак не аукнулось. Я просто делала это дома, когда мама приносила большие стопки сочинений и изложений, так как она была учителем литературы и белорусской, и русской. И мне очень интересно было читать особенно те работы, когда это не списанное сочинение, а свое. И отношение к той ситуации, которая дается в произведении. Особенно, когда сочинение было на классическую тему, на тему наших классиков. Это было здорово, я с удовольствием это делала и это мне помогло потом в моей жизни оценивать ситуацию тоже со стороны.

— Говорят, что педагог — это не профессия, а состояние души и учат они везде: на работе, дома, в магазинах и кино. Ваши домашние у Вас тоже в ежовых педагогических рукавицах?

— Знаете, может быть, если бы я преподавала в школе и дальше, если бы не история с моей дочерью, может быть, действительно было бы так. Но меня жизнь научила немножко другому — прислушиваться к ситуации, мнению других. Если я не согласна, подумать, как донести это мнение, чтобы оно было воспринято. То есть, я не очень люблю учить, хотя иногда приходится поступать более жестко, в том числе и учить.

— Вы работали PR-менеджером в гостинице «Волна», где останавливались практически все звезды: Алла Пугачева, София Ротару, Валерий Леонтьев, Патрисия Каас и многие другие. Скажите, неужели никогда не использовали свое служебное положение, чтобы к ним обратиться за помощью?

— Гостиница «Волна» в то время была одна, по корпоративному протоколу нам это запрещалось жестко, и я должна была соответствовать, поэтому в служебных целях нет. Если нужно было брать интервью или готовить СМИ для того, чтобы взять интервью, этим занимались мы. Нужно было оградить звезду от желтой прессы. То есть, мы заранее согласовывали с менеджерами звезды, что можно, что нельзя, что давать или не давать. Мы давали ту ситуацию, которая есть, и каждый человек имеет право на личную жизнь. Это — самое важное.

— Я знаю, что у вас была судьбоносная встреча с Натальей Водяновой…

— Эта первая встреча была именно в гостинице «Волна», как раз Наталья приехала со своей семьей и остановилась в гостинице. И в то время, это был 2006 год, она организовала фонд поддержки детей «Обнаженные сердца». Он очень успешно работает и активно развивается как раз в направлении, которое касается наших детей, наших семей. Но в то время у Натальи была такая хорошая идея — построить игровые площадки, даже не просто игровые площадки, кафе, где бы могли общаться дети с особенностями и обычные дети. Это сейчас модное направление — инклюзив-интеграция.

Наталья говорила, о том, что у нее есть сестра с ДЦП, и она хочет, чтобы сестра тоже была включена в эту жизнь и когда-то в детстве этого не хватало. Я понимала это все, но моя немножко другая была позиция. Я считала, что нужно в первую очередь дать возможность семье встать на ноги, дать ей сопровождение комплексно, помочь семье справиться с ситуацией, когда появляется такой особенный ребенок. И психологическая и политическая, комплексная такая поддержка, и когда я приехала в Нижний Новгород, в России этого катастрофически не хватало.

— Из Белоруссии Вы приехали, где к тому моменту была серьезно налажена система, как помогать такого рода семьям и детям. И вы взяли на себя миссию делать это в Нижнем Новгороде.

— Так получилось, что нужно было как-то устраивать мою дочь, для нее здесь ничего не было, а она никогда не сидела в четырех стенах. Это начало 90-х годов, то есть 10 лет назад я вернулась в историю. Я не думала, что мне придется возвращаться к началу своего общественного пути. Я написала письмо тогда, когда приехала Наталья, в Фонд, мы ей предлагали организовать программу помощи и поддержки семье.

— Какая была реакция?

— Тогда ответа не последовало. Когда в 2010 году нашей организации исполнилось 10 лет, у нас хорошо развивалась программа, было много проектов, мы приняли решение, что нужно иметь еще свое помещение и там развивать конкретные программы, направленные на поддержку детей с очень сложными нарушениями. В первую очередь, с аутизмом, потому что это международная проблема, мировая проблема. И, слава Богу, администрация города нам выделила это помещение и мы начали искать деньги на ремонт, потому что все, что делается, мы делаем на общественных началах. И вот здесь, когда у нас уже была половина ремонта сделана, и мы использовали уже все ресурсы по поиску денег, раздался звонок из Москвы от фонда «Обнаженные сердца». Они захотели приехать и познакомиться с нашей деятельностью. Мы показали, и объяснили, что мы хотим и они сказали, что тоже хотят развивать такие программы. И вот наше замечательное партнерство, которое продолжается и сейчас очень активно, дает большой результат — это самое главное для наших семей. Спасибо Наталье.

— Еще совсем недавно понять то, что Вы въехали в Ивановскую область из Нижегородской, можно было безо всяких указателей — всего лишь по плохому состоянию дороги и большому числу ям. Сегодня Вы часто ездите на свою родину в Белоруссию — скажите, пересечение границы тоже по качеству дорог определяете?

— Во-первых, я в Ивановскую область ездила, и мне казалось, что это как после бомбежки. Когда я приезжаю в Белоруссию, это, конечно, сразу чувствуется. Я 8 лет привыкала к ситуации здесь, но Нижнему Новгороду тоже нужно отдать должное, он изменился в лучшую сторону — и дороги стали лучше, и мусора меньше. Белоруссия — это другая страна, другой менталитет, не говоря о дорогах.

— Белорусы славятся своей любовью к картошке и не могут прожить без нее и дня. А вы день без картошки прожить можете? Какое Ваше коронное блюдо?

— Знаете, я как-то этому раньше не придавала значения, когда жила в Белоруссии, бульба и бульба. А когда я приехала сюда, муж у меня, белорус тоже, стал искать именно бульбу белорусскую, картошку, которая по вкусу такая.

— И не нашли?

— Нет

— И как же вы справляетесь?

— Когда я приезжаю в Минск, я кушаю только бульбу. Или иногда мы привозим. Сейчас попробовали немножко посадить. Правда времени не хватает, но тем не менее, попытки были. Мы говорим с мужем, что когда будем на второй пенсии, вот тогда у нас будет много-много планов, в том числе и посадить картошку.

— Ваше коронное блюдо удается ли готовить?

— Конечно, мы с мужем очень любим белорусские драники.

— Есть ли рецепт какой-то, которым Вы можете поделиться?

— У каждого свой рецепт, у него чисто белорусский, у меня немножко другой, но основа одинаковая. Это взять 6−8 картофелин хороших, почистить, помыть, на терочку мелкую их потереть или через мясорубку, добавить яйцо, перец, соль, как всегда, муки немножко, чтобы сок не выливать, лук я добавляю и иногда немножечко морковки, чтобы когда драники остынут, они не были жесткими и серыми. Муж так не делает, он без морковки. Ну и естественно там все замешиваешь и жаришь, как оладьи на сковороде. И потом можно в форму, в кастрюлю, куда-нибудь складывать и перекладывать там луком, овощами. Я могу жарить с грибами, а муж любит по-белорусски, как раньше у нас делали в деревне. То есть, он то же самое делает, а потом еще он любит зажарить сало мелко-мелко с луком и все это переложить и потушить. Так раньше так в семье моей кушали.

— Часто ли спорите с супругом, кто что будет готовить?

— Нет, не спорим.

— Как вы вообще супруга убедили готовить?

— Нет, ну он делает это, когда нужно делать. Допустим, когда приходят внуки. Он понимает, что мне иногда тоже очень некогда, хотя ему тоже некогда готовить. Раньше он любил делать драники по утрам. Сейчас у него утренняя задача сварить кофе, он это хорошо делает.

— Какое место в своей деятельности Вы отводите эстетическому воспитанию детей с нарушениями развития?

— Конечно, это большая роль, и если мы видим, что дети уже адаптировались, готовы к дальнейшему шагу социализации, мы проводим различные занятия. В том числе, есть занятия по, так называемой, арт-терапии.

— Рисуют в основном?

— Не только рисуют. Это и рисование, работа с бумагой, это, может быть лепка, глина.

— Одежду не делают?

— Хороший вопрос. Нет, не делают, но у нас есть одна замечательная девочка Катя Жирнова. Она — художник, и когда у нас было мероприятие «Юные нижегородцы», оздоровительная смена и в ней принимала участие Наталья Водянова со своей семьей, мы решили показать Катины работы, и она предложила Кате разрисовать валяную обувь для благотворительной распродажи. Она разрисовывала очень красочно — на одной паре был снегирь, на другой — другие рисунки, и они разошлись просто.

— Раньше собирать деньги на что-либо считалось предосудительным, а сегодня это называется словом краудфандинг и стало модным. Например, в Интернете есть целые порталы, где люди собирают пожертвования на изобретения или даже съемки фильмов. Скажите, а насколько Вам как директору общественной организации комфортно ходить, по сути, с протянутой рукой и просить денег?

— Иногда приходится действительно быть и с протянутой рукой. И первый мой опыт был в 90-х годах в Германии, когда мы собирали деньги именно с протянутой рукой на ремонт нашего первого центра.

— И ведь собрали тогда немцы?

Собрали много, 1 миллион дойч- марок, и мы отремонтировали не только наш центр, но еще и начали строить мастерские для людей с острыми нарушениями. Я лично сама ходила вместе с взрослыми людьми с умственными нарушениями, и мы по-немецки просили: «Пожертвуйте деньги для белорусских детей». И мне было стыдно сначала, а потом я увидела, как люди с удовольствием это делают, самое важное ведь быть открытым. Самое важное дать отчет, что эти деньги куда-то идут, не лично тебе в карман, а на программы, которые реально действуют, мы всегда размещаем отчет по использованию денег. И, кстати, спасибо жителям города Нижнего Новгорода, потому что они очень активно принимали участие во многих наших программах. Потому что мы и с помощью смс-пожертвования собирали деньги на ремонт центра, и в торговых центрах. Наши ребята, кстати, свои творческие работы показывают на выставках, благотворительных распродажах, и нижегородцы с удовольствием жертвуют для них.

— Говорят, что русский человек с себя последнюю рубаху снимет, чтобы поделиться с ближним. Вам не кажется, что сегодня поговорка устарела и люди стали более черствыми?

— Вы знаете, это нормально, когда человек не всегда готов откликнуться, потому, что он может тебя не знать, не доверять. Во всем мире благотворительность развивается, и до России она тоже дошла. Конечно, у нас не настолько она сильна как международное сообщество это делает, но тем не менее, движение есть. И это здорово, что оно есть, и нижегородцы по мере возможностей участвуют в этом.

— Продолжите фразу: Для меня победа — это…

— Для меня, победа — это жизнь. Жизнь, подаренная многим и многим и в том числе, моей матери, потому что моя мать в свои 9 лет была узником концлагеря, и бабушка с тремя детьми там тоже находилась. Слава Богу, они все выжили, и каждый раз, когда я приезжаю в Минск, она рассказывает, как осенью бежали полураздетыми, босиком по болотам. В школьные годы мы ходили в лес и видели полуразрушенные землянки, в воронках собирали грибы, и за околицей было 2 могилы неизвестных солдат. Мы с классом нашли данные об этих людях, нашли медальон, восстановили и перехоронили их в общую братскую могилу. Это действительно жизнь. Это жизнь моего детства, которую я знала. Победа — это большой праздник, один из самых главных праздников.

— Главная тема: необычные дети. Ребенок-инвалид. Многие думают, что с их семьей такого никогда не случится. Однако статистика неумолима. По данным Всемирной организации здравоохранения, один из 700 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Аутизм поражает одного из каждых 88 детей. Не так давно я слышал историю, как женщине на 7-м месяце беременности сказали, что у нее ребенок с синдромом Дауна и вызвали преждевременные роды. По сути ребенка убили. Что мешает родителям уйти от осознания, что их особенный ребенок — наказание и приговор?

— Наверное, мешает, все-таки, не готовность до конца нашего общества принять таких детей. Может быть, молодые неопытные семьи боятся какого-то осуждения. И, вспоминая себя, когда у моей маленькой дочери случилась ситуация инвалидности, я тоже очень переживала. Я понимала, что это сложно и нужно учиться с этим жить. Слава богу, в то время я поняла, что не нужно быть агрессивной на эти взгляды, нормально, когда человек, встречая что-то неясное, незнакомое, может посмотреть на тебя подозрительно, с удивлением, с вопросом. Потому что у него, слава Богу, такого в этой жизни это не случалось. Когда я со своей дочерью ездила в общественном транспорте, она была внешне очень привлекательная девушка, не видно было тогда, что у нее инвалидность, но она очень быстро уставала, ей нужно было сесть, могла стоя уснуть или среагировать на толпу. Я просто объясняла, спокойно объясняла всем окружающим: «Извините, вот так и так». И люди стали понимать и я заметила, что если ты открыт в этом плане, народ пойдет навстречу. Это очень важно и для семей, которые с этим сталкиваются, очень важно не закрыться, как улитка в своей проблеме, а наоборот понять, как с этим жить, и жить нормально.

— Многие родители не сразу узнают, что у их ребенка аутизм или синдром Дауна, а лишь спустя год после рождения. Так как эти заболевания маскируются другими болезнями или просто отставанием в развитии. Получив диагноз, многие родители впадают в депрессию — им кажется, что их жизнь закончилась. Скажите, а есть ли в Нижегородской области центры, где могут помочь или люди остаются один на один со своим горем?

— Сейчас, в настоящее время, конечно, стало больше таких центров и в первую очередь, общественных организаций, которые оказывают поддержку. И если вы приводите в пример ребенка с синдромом Дауна, то от нас выросла родительская организация «Сияние», которая занимается поддержкой таких семей.

— Это меняет ситуацию в семьях? Как?

— Во-первых, самое важное — понять, что вы не одни, не вы первые в этом мире, у которых случилась такая ситуация и родился такой особенный ребенок. Очень важно просто пообщаться с другими родителями, с теми, кто прожил эту ситуацию, научился жить с ней. И он может вам просто из уст в уста, не от какого-то лица, а сам рассказать о том, как они живут с этой ситуацией, как они радуются своему ребенку. Это очень важно. И вот наша задача — поддерживать такие семьи. Их, конечно, много, и сейчас мы больше занимаемся уже детьми с аутизмом, с тяжелыми нарушениями. Просто, слава Богу, есть другие организации, которые оказывают другие услуги. Это очень важно, что каждая целевая группа имеет свое сообщество. Но с другой стороны, мы должны понимать, что мы все равно должны иметь какие-то общие ценности для того, чтобы их продвигать уже на уровне каких-то нормативных изменений.

— Изменения насколько они заметны и через какой период после общения в центре?

— Во-первых, зависит от того, когда пришла семья, в каком возрасте ребенок. В любом случае, чем раньше маму, папу, близких затревожит состояние ребенка, тем лучше найти специалиста, который может оказать консультацию и куда-то направить. Чем меньше вы будете уделять внимание этой проблеме, тем труднее будет потом выйти из этой ситуации. Поэтому, чем раньше, тем лучше, это первое. Если говорить о том, как к нам приходят в наш центр дети, дошкольников мы отправляем в наш консультативно-диагностический центр на Автозаводе. За учебный год мы стараемся их подготовить к школе. Хотя, приходят чаще всего ребята, которые совершенно не говорят в 6 лет, которые не могут себя обслуживать. Вот вы сказали про Билла Гейтса, там был момент про расписание. В работе с нашими детьми, детьми с аутизмом, это очень важно, визуальная поддержка различная, в том числе вот это расписание, что касается занятий, их жизни. Потому что это особенные дети, которым трудно проходить адаптацию, коммуникацию налаживать. Именно расписание и визуальная поддержка помогает им в жизни. И потом они потихоньку начинают включаться в жизнь общества, и как раз наша задача, проводя вот такие процедуры в центре, проводя работу с семьей, подготовить ребенка к посещению школы. Потому что мы должны понимать, что все дети должны учиться, какими бы они не были. Наши дети за год достигают положительных результатов, и мы учим родителей радоваться каждой маленькой победе. И когда в конце года вот сейчас был выпускной для тех, кто пойдет в первый класс, мы показывали видео, что делают ребята. Ребята, которые пришли и не умели читать и говорить, складывали слова на полу: «До свидания центр, здравствуй школа», все рыдали. Хотя ребенок до конца еще не может говорить, он может адаптировано понимать, что происходит вокруг него, это такой важный шаг, важная победа.

— В многочисленных интервью тренер сборной Испании по футболу ВинсЕнте дель БОске не скрывает гордости своим сыном с синдромом Дауна и с удивлением вспоминает времена, когда они с женой плакали из-за того, что он родился не таким, как все: «Какими же глупыми мы были!»

Вы каждый день видите семьи с необычными детьми, а можете ли Вы честно сказать, что они счастливы?

— Вы знаете, когда они имеют какой-то результат, 6 лет они не могли добиться этого, и вот происходит наконец-то то, что мы с ними планировали. Мы еще учим родителей показывать, что да, мы хотим, чтобы ребенок пошел в школу, да, мы хотим, чтобы он когда-то заговорил, но перед этим нужно сделать вот этот шаг, вот этот, вот этот. Когда родитель понимает, что это происходит, что эти шаги дают какой-то определенный результат, меняется их жизнь, их образ жизни, их настроение. Летом мы проводим смены в центре «Юный нижегородец», и всегда мы берем в наши смены семьи, которые уже прошли этот этап, которые живут действительно счастливо, понимают и любят своего ребенка и знают, что он может достичь определенных результатов при их поддержке, при поддержке специалистов, но нужны немножко специальные усилия. И приезжают семьи, которые в стрессе, которые не знают, что с этим делать, и вот за 2 недели в этих сменах происходит чудо. Просто все понимают, что, оказывается, с этим можно жить и быть счастливым и радоваться жизни, и ребенок не останется один в 4-х стенах. Именно от семьи очень многое зависит, от их позиции.

— В мире инвалиды детства могут сделать неплохую карьеру: они снимаются в кино, становятся художниками и композиторами, даже профессиональными спортсменами. Аутистов с удовольствием берут на работу, например, в Майкрософт, по различным оценкам, работают до 20% аутистов, в некоторых компаниях до 80% сотрудников в той или иной степени больны аутизмом. Почему руководители ряда компаний понимают преимущества таких людей, но в России их не так много?

— Во-первых, нужно учесть, что не все дети с аутизмом настолько талантливы, это особенный синдром, синдром Аспергера. То есть, действительно многие ученые имеют этот синдром и это помогает им добиваться каких-то выдающихся результатов, потому что они сконцентрированы очень четко в одном направлении и не обращают внимания ни на что. Но сейчас даже всемирная организация здравоохранения видит этот синдром отдельно. Но вообще, аутизм — понятие очень масштабное, даже сейчас во всем мире говорят о том, насколько трудно классифицировать. Нужно понимать, что есть талантливые, и каждый ребенок в чем-то талантлив, но не все всегда станут, спортсменами, как и люди у которых нет отклонений. Главное, чтобы наши дети и родители жили с радостью и достойно с нашими детьми, понимали, что он должен развиваться как все дети, у него жизненный цикл должен быть как у всех. Это детский сад, это школа, это в будущем какая- то профессиональная подготовка, занятость и пусть это даже не всегда трудоустройство, но занятость. В будущем, когда мы становимся все старше и старше, родители начинают задавать вопросы: «А что же будет с нашими взрослыми детьми, когда мы уйдем, они все равно нуждаются в поддержке?» Это квартиропроживание в сопровождении, и, кстати, мы открыли в апреле такую квартиру одними из первых в России.

— Как она помогает?

— Это одна из наших ступеней развития для уже молодых людей, это 18+. Это обычная квартира в жилом доме, 3 комнаты. Нам администрация Нижнего Новгорода Канавинского района выделила на 1-м этаже бывшую лифтерную в страшном, разбитом состоянии. Мы с помощью всех жителей города, с помощью наших депутатов провели благотворительные турниры, собрали денежные средства, из разбитой квартиры сделали хорошую квартиру. В апреле открыли и сейчас ребята проходят учебный курс. Начинали мы когда-то от недели, сейчас до месяца ребята проживают в сопровождении педагогов. Они живут как мы, нашей взрослой жизнью. Утром они встают, принимают душ, завтрак, они идут к нам в центр, потому что должна быть занятость, они же взрослые люди, они должны работать. После центра они возвращаются в квартиру, с педагогом они планируют, что должны сделать, как сходить в магазин, как распланировать деньги, какие покупки совершить, как не растратить деньги налево-направо, чтобы хватило дальше прожить, что будем готовить, как готовить, какое у них меню. И все это у них в картинках потому, что им нужна визуальная поддержка. В 2010 году родители очень боялись, а я боялась, насколько поймут меня родители. Сейчас ребята сами счастливы, у нас очередь. Квартира одна, это получается 4 человека, и как раз мы в августе сейчас поедем на выездную смену в Анапу, где мы обсуждаем план на год, что мы хотим дальше. Был семинар с нашими немецкими партнерами в том числе, мы обсуждали, что хотим еще одну квартиру постоянного проживания уже для тех, кто готов, и мы хотим дом. Но само главное, мы еще хотим мастерские, где наши ребята могли работать и заниматься, это тоже очень важный момент. Да, отличные планы, но вместе со всеми мы только можем их реализовать.

Ольга Борисовна Жезлова, Ленинский район

— Инвалид — инвалиду рознь. Есть у меня знакомая, которая уже лет 20 только и делает, что по врачам ходит, болячки себе новые находит, да жалуется на горькую судьбу. А другой знакомый без ног умудряется на двух работах работать, семью обеспечивать, да и не унывает никогда. Вам не кажется, что социальные пособия скорее не помогают человеку, а бездельников — иждивенцев плодят?

— Нет, мне так не кажется, но просто должна быть градация социальных пособий. Если действительно человек нуждается в социальном пособии и поддержке, то чем сложнее форма инвалидности, тем больше должно быть пособие, потому что больше усилий затрачивается.

— Если он может быть занят, то он обязательно должен работать?

— Совершенно верно, во всем мире, в том числе и в Белоруссии, подошли дифференцировано к пенсиям и пособиям, чем тяжелее — тем больше. По детям у нас этого нет в России, есть по взрослым. У нас одна проблема есть, у нас устраивают на работу чаще всего тех, у кого сохранный интеллект. Если опорно-двигательный аппарат, то сохранный. А есть очень большая группа, это больше, чем всех вместе взятых по опорно-двигательному аппарату, по зрению и так далее, это люди с легкими умственными нарушениями. Это выпускники коррекционных школ, и они могут работать на подсобных работах, но, к сожалению, эта форма была в 90-е годы утрачена. Озеленение они сделают прекрасно, с удовольствием, если их научить, в гостиницах эти люди, в том числе, с синдромом Дауна замечательно работают на уборке помещений, на посудомойке и даже помощниками шеф-повара я видела. То есть, в зависимости от того, как научить, в зависимости от особенностей их развития. У нас эта программу мы пытаемся пролоббировать через координационный совет Общественной Палаты Российской Федерации, туда вошли лучшие общественные организации по делам детей-инвалидов. И мы пытаемся пробить этот дифференцированный подход к занятости на федеральном уровне.

— Пока не слышат?

Слышать стали как проблему детей с аутизмом, как проблему занятости в том числе, как проблему инклюзивного обучения и нужно отдать должное, что за этот период, мы с 2011 года создали координационный совет, было внесено много изменений. В том числе о законы «Об образовании», там звучит уже понятие «инклюзивное образование», социальное обслуживание, там звучит понятие «сопровождение семьи в трудной жизненной ситуации». Мы понимаем, что это звучит, нужно еще разработать нормативные какие-то акты, как раз то, что мы сейчас делаем, в первую очередь касается категории наших семей.

Никита Астафьев, Нижний Новгород

— Недавно опять показывали Губернатора вручающего какие-то премии общественным организациям. Скажите, вам не кажется, что лучше бы он им из бюджета денег побольше выделял, чем дипломами одаривал? Скажите честно, Вы как представитель одной из ведущих областных общественных организаций работаете больше благодаря или вопреки властям?

— «Феникс» — это «Феникс», и замечательно, что он есть, там вручают не только общественным организациям, там вручают дипломы социально-ответственному бизнесу, как мы говорим, и физическим лицам. Очень важно, что СМИ отмечают, потому что от позиции СМИ, от формирования мнения очень многое зависит, это отдельная программа. А то, что необходимо поддерживать с помощью бюджетных субсидий социально-ориентированные некоммерческие организации, например, как мы, потому что наша услуга постоянна. Мы ежедневно работаем с семьями и с детьми, и если у нас не будет вдруг средств, мы не скажем ребенку «извини, подожди, вот мы сейчас не готовы, не расти и не развивайся, сиди в 4-х стенах». Это должна быть действительно еще поддержка бюджетных субсидий, и я надеюсь, что в 2015 году введут эти нормативные изменения, что позволит постепенно, шаг за шагом ввести поддержку субсидирования социально-ориентированных НКО.

— В истории было немало людей с ограниченными способностями, добившиеся успеха, например Президент США Франклин Рузвельт, прикованный к инвалидной коляске или Бетховен, написавший лучшие произведения уже будучи абсолютно глухим. Наверняка и Вы знаете, немало людей, преодолевших свой недуг. Что бы Вы назвали их главной причиной успеха?

— Можно я скажу свою формулу успеха? В том числе она касается и моей семьи, потому что дочь с инвалидностью. В первую очередь, это четко поставленная цель, это упорный труд, это настойчивые шаги к ее достижению. Путешествие в тысячу километров начинается с чего? С первого шага. Я поставила цель, что моя дочь, несмотря на то, что она стала инвалидом детства после менингита, никогда не будет сидеть в 4-х стенах, что все программы, которые будут необходимы для нее в дошкольном возрасте и в школьном, будут развиваться для нее. Что она будет ходить в садик, посещать какой-то центр, что она будет занята. То есть, это понимание того, что ты хочешь достичь, а уж потом вот эти настойчивые шаги. Кстати, упорный труд Билл Гейтс тоже отмечал, что благодаря упорному труду он достиг того, что достиг. И настойчивые шаги, и конечно, это поддержка близких, поддержка команды, это очень важно.

Многие спорят про идеальный отпуск, у вас продолжительность идеального отпуска сколько?

— Мы мечтаем с мужем о трех неделях.

Ученые недавно выяснили, какова продолжительность идеального отпуска — 1 неделя, чтобы отдохнуло тело и 14 дней для полноценного отдыха для мозга. Кроме того, для необходимо менять окружающую обстановку — уезжать в путешествия в далекие страны или на дачу. Скажите, а какой отпуск Вы считаете лучшим?

— Я, конечно, как большинство к путешествиям отношусь замечательно, но чаще всего у меня путешествие по странам сочетается с работой. Хотя иногда позволяем мы себе уехать куда-нибудь в заповедную зону, где можно отключиться на несколько дней, чтобы не было интернета и тому подобного.

— В Юго-Восточной Азии есть уникальное город-государство — Сингапур. Он известен своими строгими правилами. В Сингапуре пожилые люди на улице могут:
• Мусорить
• Увеличивать время зелёного сигнала на светофоре
• Ругаться нецензурными словами
• Ходить в костюме Адама и Евы

— Это официально разрешено? Я не знаю, у каждого, конечно, своя логика. Я не люблю, когда мусорят, этот вариант я поэтому не одобрю. Не люблю, когда ругаются нецензурными словами, поэтому я не буду этот ответ давать. Выберу все-таки зеленый свет.

— Вы азартный человек? В карты играете?

— Периодически люблю. В карты играю иногда даже для того, чтобы немного расслабиться.

— В Сингапуре в общественных местах нельзя мусорить, плеваться, материться, жевать жвачку и многое другое. Штрафы могут составить от 350 $ за брошенную на улице бумажку и до 2100 $ за крепкое словцо. И даже в собственном доме сингапурцы не могут ходить голышом. За повторное нарушение правил можно легко угодить в тюрьму или Вас могут выпороть тростниковыми розгами.

Однако есть и положительные стороны. Например, многие пешеходные переходы Сингапура со светофором, запускающимся кнопкой, оборудованы системой помощи пожилым людям и инвалидам. Пешеходы этих категорий могут заказать специальную карту, которая включит зелёный сигнал на бОльшее, чем обычно, время — в зависимости от длины перехода добавится от 3 до 13 секунд.

Правильно Вы ответили, логика сработала.

— Здорово, потому, что это действительно важно, что можно увеличить время зеленого светофора.

— Теперь Вы знаете, что нельзя делать в Сингапуре. Позиция программы «Без галстука» совпадает с тем, что Вы озвучили.

Спасибо, я очень люблю Нижний Новгород вот за именно эти старые ценности, за эти дома. Мы восстанавливаемся после войны, и у нас нет архитектурных памятников прошлых веков, их осталось очень мало, и это ценный подарок.

— Я хочу пожелать успехов Вашей семье, которая Вас поддерживает, и Вашей команде.

Научитесь ценить каждый момент этой жизни и радоваться. Это важно.

Программа «Без галстука» с Романом Скудняковым выходит в эфир телекомпании «Волга» по четвергам в 23:30, по пятницам в 18:50 и по воскресеньям в 05:00. Все самое интересное из программы — в газете «Аргументы и факты НН».